Tilgjengelighet for personer med cerebral parese

Milosh Stoshic, TV 2 Skole

Publisert: 16.03.2026

Jeg heter Milosh Stoshic og kommer fra Serbia. I 2010 flyttet jeg til Norge sammen med foreldrene mine. De ønsket bedre levekår og flere muligheter for meg.

I dag sier jeg at CP er en del av min livsstil – en del av hvem jeg er. Slik har det ikke alltid vært. Jeg har møtt mange utfordringer, og veien har vært krevende. Jeg har spastisk cerebral parese (tetraparese), som innebærer stive og spente muskler i hele kroppen. Det påvirker daglige aktiviteter og gjør mange hverdagsoppgaver energikrevende. Noen ganger kan det føles som å være fanget i sin egen kropp.

Da jeg kom til Norge, kjente jeg ikke til begrepet universell utforming. Jeg ble overrasket over hvor selvstendig og inkludert en person med CP faktisk kunne være i et samfunn som legger til rette for det.

Samtidig kjente jeg på en sorg: I over 22 år hadde jeg levd i «mørket» uten slike muligheter.

Cerebral parese

Cerebral parese (CP) er en varig bevegelsesforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen før, under eller kort tid etter fødsel, som:

• påvirker bevegelse, muskelkontroll og koordinasjon
• er ikke en progressiv sykdom (skaden forverres ikke over tid)
• varierer fra person til person – ingen med CP er like

Typer cerebral parese

CP deles inn etter hvilken motorisk forstyrrelse som er mest fremtredende:

Spastisk CP (70–80 %):

Den vanligste formen. Kjennetegnes av stive og spente muskler (spastisitet) på grunn av skade i hjernebarken (motorisk cortex).

• diplegi: rammer hovedsakelig bena, ofte forbundet med prematuritet
• hemiplegi/hemiparese: rammer én side av kroppen (arm og ben)
• tetraplegi/tetraparese: rammer alle fire ekstremiteter, ofte også nakke og svelg

Dyskinetisk CP:

Skyldes skade i basalgangliene. Gir ufrivillige, ukontrollerte og ofte langsomme bevegelser. Muskelspenningen kan variere mye (dystoni).

Ataktisk CP:

Skyldes skade i lillehjernen. Gir utfordringer med balanse, koordinasjon og presisjon i bevegelser (ataksi).

Blandet CP:

En kombinasjon av spastiske og dyskinetiske/ataktiske trekk.

CP kan også kombineres med synsvansker, talevansker, eller kognitive utfordringer.

Skolegang uten universell utforming

I Norge er barnehage en naturlig del av oppveksten. I Serbia var jeg kun i barnehagen i én dag. Det fantes ingen tilrettelegging for barn som meg.

Skolegangen min var i liten grad preget av tilgjengelighet. Én gang i uken møtte jeg på skolen for å presentere oppgavene jeg hadde jobbet med hjemme. Jeg fikk låne kontoret til en pedagog i første etasje, som var det eneste rommet jeg fysisk kunne komme inn i. Resten av skolen var utilgjengelig, selv ikke toalettet var tilpasset. Rampen ved inngangen kom først mange år senere.

Lærebøkene hadde små bokstaver som jeg ikke klarte å lese. Moren min skrev derfor tekstene om for hånd med store blokkbokstaver. Lengre tekster ble lest inn på kassett, slik at jeg kunne høre dem flere ganger og lære gjennom repetisjon.

På ungdomstrinnet fikk jeg tilgang til en datamaskin, men programvaren var på engelsk og lite brukervennlig. Hvert lille fremskritt krevde enorm innsats.

Valg av videregående skole ble styrt av fysisk tilgjengelighet, ikke interesse. Jeg begynte på hotell- og reiselivsfag fordi det var den mest tilgjengelige skolen. Likevel manglet det systematisk tilrettelegging.

Mine utfordringer handlet ikke om manglende evne, men om manglende tilgjengelighet.

Når utdanningssystemet ikke er universelt utformet, er det bare de mest utholdende som fullfører. Mange risikerer å bli marginalisert allerede i skolen, og senere også i arbeidslivet.

Dette handler ikke bare om praktiske hindringer. Det handler om deltakelse, muligheter og likestilling.

Viktigheten av hjelpemiddelteknologi

Teknologi kan være avgjørende for selvstendighet. Eksempler på hjelpemidler:

• øyestyring
• hodemus
• bryterstyring
• talegjenkjenning
• tekst-til-tale

Jeg hadde utfordringer med lesing og langsom skriving. Standard digitale løsninger krevde mye energi, og jeg var avhengig av assistanse.

På Skullerud voksenopplæring fikk jeg individuelt tilrettelagt undervisning. Der fikk jeg tilgang til verktøy som støttet lese- og skriveutvikling. Klasserommet var romslig, med elektrisk hev- og senkbord og smartboard. Jeg fikk tastatur med store bokstaver og ekstra tid ved oppgaver.

Et viktig verktøy for meg var Tuva-talegjenkjenning, et program som lot meg skrive og navigere på PC med stemmen. Det ga meg frihet. Da programmet senere ble fjernet fra NAVs ordning, ble jeg igjen mer avhengig av assistanse.

På Sinsen voksenopplæring var mye basert på papir. Lite var universelt utformet. Jeg fikk noen digitale bøker, men læringsplattformene var ikke tilpasset mine behov. Jeg brukte både skrive- og leseassistanse.

Motoriske utfordringer og digitale utforming

Digitale barrierer i både skolegang og i arbeidslivet kan hindre deltakelse, skape unødvendig avhengighet og redusere produktiviteten.

Min CP gjør at jeg har utfordringer med nedsatt finmotorikk, ufrivillige bevegelser, spastisitet og trettbarhet. Konsekvensene er for eksempel at det er vanskelig å treffe små knapper, at tidsbegrensede oppgaver skaper stress, og at dra-og-slipp-funksjoner kan være utilgjengelige.

God digital utforming kan redusere slike barrierer betydelig. Universell utforming handler om at en digital løsning skal være:

mulig å oppfatte:

• god kontrast
• tydelig tekst
• ikke kun formidle informasjon gjennom farge

mulig å betjene:

• full tastaturtilgang
• ingen krav om raske bevegelser
• justerbar tidsbruk

mulig å forstå:

• klart og enkelt språk
• tydelig struktur
• forutsigbar navigasjon

Alt dette var nytt for meg da jeg kom til Norge. Jeg lærer fortsatt, spesielt innen skriving og digitale løsninger.

I jobben min i TV 2 Skole lærer jeg hver dag hvor viktig universell utforming er i praksis. Universell utforming betyr selvstendighet, effektivitet og like muligheter – ikke bare for personer med CP, men for alle.

En forutsetning for likestilling

For meg betyr tilgjengelighet at jeg kan delta på lik linje med andre. Det gjør at jeg slipper å bruke unødvendig mye energi på enkle oppgaver. Det gir meg selvstendighet, og gjør at jeg har mulighet til å bli vurdert for min kompetanse – ikke min funksjon.

Jeg har fått muligheten til å fullføre utdanning, få jobb og være mer sosialt inkludert i samfunnet.

For meg og andre personer med CP betyr tilgjengelighet:

• likeverdig utdanning
• reell inkludering
• mindre avhengighet av assistanse
• bedre overgang til arbeid
• økt livskvalitet

Universell utforming er ikke en luksus. Det er en forutsetning for likestilling.